Acampamento Descoberta
Julie Winfield e Thomas Ray
Dermatology Online Journal 4 (1) : 9

Benvindo!

Permita-me compartilhar com voce uma importante experiencia em minha vida.

Por 3 veroes tive a graca de participar dos acampa- mentos de verao para criancas com dermatoses, pro- movidos pela Academia Americana de Dermatologia. As experiencias com essas criancas transformaram minha vida e minha carreira.

Viaje comigo em um fresco dia de verao a dois lugares magicos, distantes geograficamente, mas muito semelhantes em muitos outros aspectos

Nossa primeira parada eh o Acampamento Knutson, um acampamento do Servico Social Luterano, 260 km ao norte de Mineapolis e 50km ao norte de Brainard, Minesota.Situado em uma peninsula ensolarada que penetra 6km nos lagos Whitefish, no norte de Minesota, o Acampamento Knutson (agora Acam- pamento Descoberta) acabou de completar seu quinto ano de sucesso.O terreno do Acampamento e os lagos ao redor, sao de uma beleza de tirar o folego e compoem o lugar ideal para qualquer acampador querer estar!

O acampamento tornou-se realidade gracas a uma serie de eventos favoraveis e atraves da perseverancia de seu fundador Dr. Mark Dahl, e sua esposa Arlene. Os Dahl, que tem uma casa de veraneio nos lagos Whitefish, ouviram falar em um periodo vago na agenda do acampamento. Apos verificarem as instalacoes do acampamento, eles imaginaram ser o local ideal para um acampamento de criancas com dermatoses. O Comite de Prioridades da Academia Americana de Dermatologia concordou, e fundos iniciais foram destinados. Em julho de 1993, 50 criancas de todo o pais passaram uma semana memoravel no acampamento, com todos os custos, incluin- do a parte aerea, pagos por generosas doacoes. Desde entao cada participante tem sido completamente patrocinado, inclu- indo varios de outros paises, tais como Canada, Panama, Bahamas e Nova Zelandia.

A segunda parada de nossa viagem esta a centenas de quilometros de distancia.

Alguns anos antes, em Millville, Pensilvania, nascia o conceito do Acampamento Vitoria, como um meio de ajudar criancas cronicamente doentes e deficientes fisi- camente, e suas familias.O acampamento foi criado por Dennis e Lois Wolff , depois da experiencia de terem tido uma crianca com atresia biliar congenita, necessi- tando transplante de figado. A luta de Nicholas e seus pais resultou, em 1987, na Fundacao Nicholas Wolff. A familia doou 14 hectares de sua propria terra, para a area do acampamento. Nicholas significa vitoria, e assim eles escolheram denominar o acampamento.Isso foi muito apropriado, pois vitoria implica em conquistar sobre a adversidade, e adversidade eh certamente o que essas criancas e suas familias precisam superar todos os dias.

O Acampamento Horizonte tambem deveu-se a uma serie de eventos favoraveis. Em agosto de 1994, Howard Pride, um dermatologista pediatrico da Cli- nica Geisinger em Danville Pensilvania, voltou para casa muito entusiasmado apos seu primeiro verao como um dermatologista voluntario no Acampamento Knutson. Por obra da boa sorte, aconteceu de Howard saber que o Acampamento Vitoria estava com uma se- mana vaga em agosto proximo. Dr. Fred Miller, seu chefe, e todos da Clinica Geisinger o apoiaram, e em agosto de 1995 nascia o Acampamento Horizonte. O primeiro grupo foi de 18 criancas, e teve imenso sucesso. Em agosto de 1996, foram 50, e nesse ultimo verao acomodamos quase 90! Essa linda area de acam- pamento continua sendo um enorme sucesso.

Os dois acampamentos sao mantidos basicamente por doacoes.No Acampamento Descoberta, cada crianca tem todas as despesas pagas, inclusive com transporte, gasto estimado em aproximadamente US $ 1000 por crianca. As contribuicoes sao basicamente de membros da AAD, sociedades dermatologicas (SMD, SPD, AND, etc), grupos de assistencia a saude aliados , industria, bem como doadores isolados. Ano passado, foi iniciado um fundo de financiamento.

O Acampamento Horizonte tambem nada cobra. Apoio eh dado, em parte, pelas mesmas fontes que no Acampa- mento Descoberta, mas tambem por projetos locais para arrecadar fundos do Lion's Clube da Pensilvania. Muitas pessoas da Clinica Geisinger e vizinhancas generosamente trabalham como voluntarias.

Em 1995 e 1996, as inscricoes para o Acampamento Descoberta excederam o limite de 50 criancas que suas instalacoes podiam acomodar. Felizmente, com verbas da AAD, o Acampamento Horizonte pode receber o excedente de criancas. Ne- nhuma crianca inscrita e que preenchesse os criterios estabelecidos deixou de participar. Apos cuidadosa avaliacao, para o verao de 1996, a AAD generosa- mente comprometeu-se a patrocinar 100 criancas, 50 em cada acampamento.

Em ambos os locais, as criancas precisam ser indi- cadas pelos seus dermatologistas. Os principais criterios de escolha sao dermatose cronica e idade entre 10 e 13 anos. Formularios de inscricao pode ser obtidos diretamente da Academia (e tambem no site da AAD na Internet ). O dermato- logista tem de ser membro da AAD, e os formularios tem que ser entregues ate o prazo. Cada formulario eh avaliado pelo comite de selecao. Criancas com diversos tipos de dermatoses tem sido aceitas. Exem- plos incluem epidermolise bolhosa, todos os tipos de ictioses, sindrome KID, displasia ectodermica, eczema, psoriase, vitiligo, malformacoes vasculares, doencas do tecido conjuntivo, proteus, SNBC e alopecia total, sin- dromes de Netherton e Olmstead, e outras.

Um fato que gostaria de enfatizar eh que a dermatose nao precisa ser clinicamente grave. Esse tem sido um engano, que infelizmente fez muitas criancas perderem a chance de participar. Seguramente, pela nossa expe- riencia no Acampamento, quem mais se beneficiam parecem ser aquelas criancas que viviam isoladas e psicologicamente marcadas pela doenca, mesmo que os achados clinicos possam ser relativamente leves. Assim, por favor leve em consideracao todas as cri- ancas com dermatoses cronicas, nessa faixa etaria, e que possam se beneficiar de uma experiencia como um acampamento.

Quase todos os monitores tambem tem uma der- matose. Alem de fazerem um maravilhoso gerencia- mento das criancas durante a semana, o mais im- portante eh que servem como exemplos para os pequenos.Cada ano, os monitores relatam que trabalhar com essas criancas eh uma experiencia muito positiva e recompensadora.. Por favor, pense em recomndar aos seus pacientes jovens adultos esse importante papel.

Para o verao de 1998, os dois locais de acampamento incluem o Acampamento Descoberta, em Minesota(julho, de 11 a 18) e o Horizonte, na Pensilvania (agosto, 15-22). Outros locais podem ser criados no futuro.

Agora que ja forneci as informacoes basicas, estamos prontos para comecar nossa maravilhosa viagem juntos. Gostaria de apresenta-lo as pessoas especiais que fazem esses acampamentos terem tal sucesso - as criancas, os monitores, e realmente todos envolvidos em fazer desses acampamentos lugares magicos para se estar.

Aqui no acampamento, cerca de 50 criancas com dermatose debilitante, a maioria das quais enfrentan- do ridicularizacao diaria (sao olhadas fixamente) e percebendo-se diferentes, encontram-se para brin- car como criancas normais. Eh impressionante as- sistir a metamorfose que acontece nessas criancas, e tao rapido ! Amizades sao feitas em minutos. Em- bora a maioria das criancas chegue no aeroporto algo nervosas, no final da viagem de onibus para o acampamento, solidas amizades perpetuas estao bem encaminhadas.

Tente imaginar, se puder, a forca e coragem necessarias para uma crianca de 10 a 13 anos, sair de casa pela primeira vez, pegar um aviao sozinha e voar para um local distante sem saber quem ou o que a espera la. Mesmo para uma crianca sem o estigma social de uma dermatose grave esta seria uma tarefa dificil, mas para essas criancas revela verdadeira coragem.

Passar algum tempo com essas criancas, lhe dara uma nocao do quanto suas vidas sao complicadas. A complexidade da simples rotina das atividades diarias eh avassaladora. Banho, troca de roupas e refeicoes nao sao somente demorados, mas com frequencia dolorosos e desagradaveis. Tentamos programar atividades como trocas de roupas demoradas, para que elas nao atrapalhassem as atividades recreativas do acampamento.

A aceitacao foi universal !

Seguramente, logo no inicio algumas das criancas mostraram interesse em saber que tipo de doenca outra apresentava, mas nenhuma fez brincadeira com outra sobre isso. Havia um entendimento silencioso sobre a dor e a ridicularizacao que cada uma tinha sofrido no passado. Essas criancas todas saboreavam a oportunidade de serem "so mais uma crianca" por apenas uma se- mana.

Uma viagem atraves de um dia tipico de acampa- mento comeca cada manha com hasteamento da bandeira por Rob Larson, no Acampamento Des- coberta, e por Howard Pride, no Acampamento Horizonte. Segue-se um horario de refeicao, estilo familiar, na area de refeicoes.Cada refeicao comeca com uma cancao e termina com avisos sobre as ati- vidades do dia e brincadeiras a mesa. Essas incluem coisas tolas como concurso baguncado de pudins, assoviar enquanto come marshmallows, e os moni- tores cantando "YMCA" em frente ao grupo. As criancas ficam muito excitadas nesses eventos. Re- feicoes terminam com tarefas domesticas e cada grupo de uma cabana se revesa nas tarefas. Mesmo as criancas em cadeiras-de-rodas ajudam.

Um objetivo do acampamento eh encorajar as criancas a tentar qualquer atividade que desejem. Enfatizamos o que as criancas podem fazer,, dei- xando cada crianca estabelecer seus limites. Pa- rece que criancas com EB formarao bolhas quer participem ou sentem nas laterais, assim, por que deixar de participar se ela quiser ? Podemos tratar das bolhas depois. Claro que tudo dentro do bom senso. As criancas apreciam determinar suas pro- pias limitacoes, e, no geral, parecem mostrar mui- to bom discernimento.

Uma das experiencias recompensadoras foi como a equipe medica atua em grupo. Nao ha uma rigida delegacao de tarefas, quando algo precisa ser feito, todos estao envolvidos. Cada um de nos ajuda na troca de curativos, aplicacao de medicacoes, e faz o que for preciso para atender as necessidades das criancas. Todos trabalhamos juntos para um mesmo objetivo: fazer disso uma experiencia maravilhosa para as criancas.

As criancas tem um forte senso de comunidade e ajudam-se mutuamente. Os muitos exemplos de amor e apoio que as criancas dao umas as outras sao realmente um ponto alto da semana e uma coisa comovedora de ser vista. As criancas tambem trocam ideias sobre proble- mas em comum, e frequentemente procuram solu- coes em grupo.

Os participantes pareceram entender e aceitar as limitacoes uns dos outros, sem julgar ou ridi- cularizar. Pareceu que as vestes que escondiam essas criancas cairam, e pela primeira vez em suas vidas elas puderam se expor sem vergonha ou constrangimento.

O acampamento fornece muitas oportunida- des de estimular a auto-estima. Um exemplo eh o Jamie, um garoto de 12 anos com grave EB juncional Herlitz. Embora tenha uma traqueos- tomia, um tubo, e seja basicamente dependente de uma cadeira-de-rodas, ele nao deixa isso atrapalhar sua paixao pela pesca. Jamie pode nao se achar capaz de participar de diversas ati- vidades, mas a pesca eh para ele, e ele eh bom nela. Ano passado ele pegou 75 peixes ! 50 em uma manha ! Nos ultimos 2 anos ele recebeu o premio "Pescador" do Acampamento Descoberta e tem muito orgulho disso. Muitas outros participantes se entusiasmaram, e foram parabeniza-lo. Isso significou tanto quanto o proprio premio.

Todas as criancas tiveram atividades artisticas e artesanais- fazendo camisetas pintadas, colares, potes de barro pintados, construindo casas-de- passarinho, desenhando, etc. Varias criancas eram artistas e cartunistas talentosos e mostravam seus trabalhos com orgulho.

No Acampamento Descoberta, a bela paisagem lacustre, deu a muitos dos participantes sua primei- ra experiencia num lago. A maioria das criancas adorou os lagos. As atividades incluiram esqui aquatico, canoagem, pedalinhos, mergulho com snorkel (sifao), construcao de castelo-de-areia, ou apenas ficar a toa. Todas essas atividades pareceram dar sensacao de sucesso e excita- mento. E o mais importante: cada crianca teve a oportunidade de participar da atividade que quis. Ja que muitas dessas criancas sentem ar- dor com a agua do banho, foi excitante ve-las apreciar e divertirem-se na agua, frequente- mente pela primeira vez.

Alem de ter um local maravilhoso para pesca e para passear de pedalinho, o A- campamento Horizonte tem um belo par- que aquatico com um grande pavilhao que eh perfeito para atividades de arte e arte- sanato, bem como para socializacao. E, eh claro, a piscina foi o lugar predileto de todos para se refrescar e relaxar.

Outras atividades recreativas incluiram: noite de cassino, carnaval, noite dancante hippie, andar a cavalo, noite faroeste com danca de quadrilha, ciclismo de montanha, arqueria, basquetebol, volibol de areia, noi- te havaiana, e festas comuns para socializar.

Uma de minhas atividades favoritas foi quan- do Woodie Wolff veio para um passeio musical noturno, com fogueiras acesas e estorias de fantasmas.Ele fez muitas fitas infantis, que gene- rosamente doa. Viaja por todo o pais, para se apresentar para criancas em hospitais, mas tam- bem em acampamentos. Foi otimo te-lo em nosso acampamento, e esperamos que possa voltar proximo ano !

O evento mais engracado das duas semanas foi o concurso para monitores - "Mais feio ou mais es- tranho". As criancas tiveram uma experiencia ines- quecivel vestindo seus monitores o mais "feio & es- tranho" possivel, e torcendo por eles no concurso. Os monitores se divertiram muito. Todos choramos de tanto rir.

O Acampamento Descoberta significa -AMIZA- DE, DIVERSAO, ACEITACAO!!!! Isso esta bem claramente evidente nos rostos de todos durante a semana e reiterado nas cartas e formularios de avaliacao apos o acampamento.

Esses acampamentos sao muito especiais. Palavras, videos e fotos nao podem retratar sua beleza ou adequadamente expressar a magia da experiencia.Em uma curta semana voce da seu coracao e sua alma a 50 crian- cas e volta tao mais pleno. Nos ultimos 3 anos minha vida tem sido tocada e preen- chida pela magia vinda da multidao de be- los herois.Espero que de algum pequeno modo eu tenha ajudado voce a tambem ser tocado por essas criancas especiais. Gostaria de concluir, citando o Dr Mark Dahl, ex-presidente da AAD e o funda- dor do Acampamento Knutson: "O Acampamento Knutson tem sido abencoado com a magia de transformar criancas, monitores e dermatologistas. Poucos que visitam saem sem um pro- fundo senso de comunidade, solidarie- dade e coragem.Uma indelevel marca permanece naquele que participa."

Para terminar, ha tantas pessoas que merecem agradecimento por fazerem desses acampamentos um sucesso.

Ha as enfermeiras, monitores & equi- pe de acampamento, que trabalham duro e com muita dedicacao. Graciosa- mente dao uma semana de seu verao, com entusiasmo, sensibilidade e com- preensao.

A equipe medica de apoio, Drs Mark Dahl, Spencer Holmes, Howard Pride, Tor Shwayder, Meg Lemon, Lori Stein- berg, Roger Ceilley, Fred Miller, Robert Dickey, Victor Marks, e muitos outros membros da equipe da Geisinger e outras, ajudaram a tornar essas semanas possiveis. Eles todos dao tanto de si.

Varios membros da administracao da AAD, especialmente Debbie Kroncke e Sandra Gordon, gastam inumeras horas cuidando de complicados detalhes neces- sarios para assegurar que a semana acon- teca sem atropelos. Nunca fariamos tudo que fazemos sem toda a ajuda delas.

A Academia Americana de Dermatologia e muitos individuos e empresas gene- rosamente doaram tempo, dinheiro e man- timentos.Somente gracas ao apoio deles pode esse projeto vital continuar a flores- cer.

Por ultimo, mas nao menos importante, um agradecimento especial para Mark e Arlene Dahl e para Dennie e Lois Wolff por seu sonho e pela perseverancia que fez tudo se tornar realidade.

E para cada um de voces:

Obrigado por me acompanhar nessa viagem. Eh uma jornada cheia de muitas recompensas e espero continuar sendo parte dela por muitos anos.