Campamento Discovery
Julie Winfield y Thomas Ray
Dermatology Online Journal 4 (1) : 9
Traducido por Beatriz Pacheco

¡Bienvenido!

Quisiera compartir contigo una experiencia muy significativa en mi vida.

Durante tres veranos he tenido la suerte de participar en los campamentos de verano para niños con enfermedades de la piel, organizados por la Academia Americana de Dermatología (AAD). Las experiencias con estos niños han transformado mi vida y mi carrera

Si lo deseas, viaja conmigo un cálido y suave día de verano a dos lugares mágicos que están lejos geográficamente y también en muchos otros aspectos.

Nuestra primera parada es Camp Knutson, un campamento de Servicio Social Luterano situado a 160 millas del norte de Minneapolis y 30 millas del norte de Brainard, Minnesota. Situado en una soleada península que sobresale 4 millas en la cordillera de los lagos White Fish al norte de Minnesota, el Campamento Knutson (ahora Campamento Discovery) ha concluído su quinto año de éxitos. Los terrenos del campamento y los lagos de alrededor son impresionantemente bellos y ofrecen a cualquier campista un lugar ideal para estar.

El campamento se hizo realidad gracias a una afortunada sucesión de acontecimientos, y gracias a la perseverancia de su fundador el Dr. Mark Dahl, y su esposa Arlene. Los Dahls, que tienen una cabaña de verano en la cadena de los lagos White Fish, se enteraron de que había una vacante en la programación del campamento. Después de visitar las instalaciones del campamento, consideraron que era un lugar perfecto como campamento para pacientes pediátricos con enfermedades dermatológicas. El Comité Principal de la AAD estuvo de acuerdo y se aprobaron los fondos para ponerlo en marcha. En julio de 1993, 50 campistas de todo el país pasaron una inolvidable semana en el campamento, con todos los gastos pagados, incluido el billete de avión, gracias a las generosas donaciones. Desde entonces, todos los campistas, incluyendo varios campistas internacionales, niños de Canadá, Panamá, Bahamas, y Nueva Zelanda, han sido completamente financiados.

La segunda parada de nuestro viaje está a cientos de kilómetros de distancia.

Unos años antes en Millville, Pennsylvania, nació la idea del Campamento Victoria como forma de ayuda a niños enfermos crónicos o físicamente incapacitados y sus familias. El campamento lo llevaron a cabo Dennis y Lois Wolff después de su experiencia con un hijo nacido con atresia biliar que necesitaba un transplante de hígado. La lucha de Nicholas y sus padres desembocó en la creación de la Fundación Nicholas Woff, en 1987. La familia donó 35 acres de terreno para la ubicación del campamento. Como Nicholas significa victoria, ellos decidieron poner al campamento el nombre de Victory. Este nombre fue muy apropiado, ya que Victory implica vencer la adversidad, y es precisamente adversidad lo que estos niños necesitan sobrellevar en su rutina diaria.

El Campamento Horizon también surgió a raíz de una afortunada secuencia de acontecimientos. En agosto de 1994, Howard Pride, dermatólogo pediátrico en la Clínica Geisinger de Danville Pennsylvania, regresaba a casa completamente entusiasmado después de haber pasado su primer verano como dermatólogo voluntario en el campamento Knutson. Quiso la suerte, que Howard se enterase casualmente de que el campamento Victoria tenía una semana disponible el mes de agosto siguiente. Con el total apoyo de su presidente el Dr. Miller y el resto del personal del Geisinger, en agosto de 1995 el campamento Horizon se hizo realidad. Ese primer campamento acogió a 18 campistas y fue un verdadero éxito. En agosto de 1996, hubo cerca de 50 campistas, y el verano pasado el campamento creció acomodando alrededor de ¡90 campistas! Este fantástico lugar continúa siendo un enorme éxito.

Ambos campamentos se mantienen principalmente con donaciones. En el Campamento Discovery, cada niño recibe becas de formación y transporte que cubren completamente esos gastos, estimados alrededor de 1000 $ por campista. Las contribuciones son principalmente a nivel individual provenientes de miembros de la AAD, sociedades dermatológicas (WDS, PDS, DNA etc), grupos asociados de atención sanitaria (DEBRA, FIRST, NAAF etc.), industrias, además de donaciones personales. Así mismo, el año pasado se creó una fundación.

En el campamento Horizon, la formación de los niños es totalmente gratuita. Estos gastos son financiados en parte de la misma manera que el campamento Discovery, pero también existen proyectos de desarrollo con financiación local, del club Lion´s de Pennsylvania. Muchos trabajadores de la clínica Geisinger y de la localidad ofrecen voluntaria y generosamente su tiempo y servicios.

Tanto en 1995 como en 1996, las solicitudes para el campamento Discovery sobrepasaron los 50 niños que tienen cabida en el campamento de Minnesota. Afortunadamente, con la aportación económica de la AAD, el campamento Horizon pudo acomodar al excedente de solicitantes. Por suerte, a ningún niño que cumpliese los requisitos se le negó la oportunidad de asistir. Después de una cuidadosa valoración, la AAD tomó una generosa decisión cubriendo totalmente los gastos de 100 niños, 50 en cada campamento.

Para ambos campamentos, los campistas necesitan ser "apadrinados" por su dermatólogo. Los criterios de elegibilidad más importantes son que el niño tenga una enfermedad dermatológica crónica y tenga entre 10 y 13 años de edad. Las solicitudes se pueden conseguir directamente de la AAD y también están disponibles en su página web. El dermatólogo que respalda al solicitante debe ser miembro de la AAD y las solicitudes deben recibirse antes de la fecha límite. Cada solicitud es revisada por el comité de selección. Han sido aceptados niños con muchos tipos de enfermedades dermatológicas. Por ejemplo, epidermolisis ampollosa (incluso muchos niños con forma recesiva distrófica y varios con epidermolisis ampollosa de la unión) todos los tipos de ictiosis, síndrome KID, displasia ectodérmica, eczema, psoriasis, vitíligo, malformaciones vasculares, enfermedades del tejido conectivo, proteus y, alopecia totalis, síndromes de Netherton y de Olmstead, y otros.

Una cosa que me gustaría recalcar es que la enfermedad no tiene por qué ser clínicamente grave. Esto fue un error de concepto en el pasado, que, desafortunadamente, provocó que muchos niños perdiesen la oportunidad de participar. Ciertamente, desde mi experiencia y la de mis compañeros, los niños que más se benefician de la estancia en el campamento son aquéllos que estaban aislados y psicológicamente marcados por su enfermedad aunque su situación clínica hubiese sido relativamente tolerable. Por ello os ruego que considereis a todos los niños con enfermedades crónicas de la piel que entren en este rango de edad y que puedan beneficiarse de la experiencia en el campamento.

Casi todos los cuidadores del campamento tienen en sí un problema dermatológico. Además de realizar un maravilloso trabajo organizando a los niños durante la semana, el papel que desempeñan sirve como excelente modelo para los campistas. Cada año cada cuidador comenta que el trabajar con estos niños es una experiencia muy positiva y reconfortante. Por favor considere el recomendar esta actividad a sus jóvenes pacientes adultos.

Para el verano de 1998 los dos lugares de campamento incluyen el Campamento Discovery en Minnesota (julio 11-18) y el Campamento Horizon en Pennsylvania (agosto 15-22). En el futuro pueden desarrollarse en otros lugares.

Ahora que he aportado la información general, estamos preparados para comenzar nuestro maravilloso viaje juntos. Me gustaría presentarte a algunas de esas personas que hacen de estos campamentos una experiencia tan satisfactoria - los niños, los cuidadores y en realidad cualquiera que esté involucrado y que consigue que estos campamentos sean un lugar tan mágico para estar.

Aquí, en el campamento, alrededor de 50 niños con enfermedades debilitantes de la piel, los cuales padecen diariamente miradas de asombro que hacen que se sientan diferentes, se reúnen para divertirse como niños normales. Es sorprendente ver el cambio que se produce en estos niños ¡y tan rápidamente! Se hacen amigos al momento de conocerse. Aunque todos los niños llegan al aeropuerto algo nerviosos, al final del trayecto en autobús hacia el campamento, ya se ha establecido el buen camino para una amistad sólida y duradera.

Intenta imaginar, si puedes, la fuerza y el valor que debe suponer para un niño de 10 a 13 años dejar su casa por primera vez, embarcar solo en un avión y volar hacia un lugar lejano sin saber quién y qué le espera en su destino. Incluso para un niño sin el estigma social que conlleva una enfermedad grave de la piel, esto sería una difícil tarea, pero para estos niños supone auténtico valor.

Dedicar un tiempo a estos niños te dará una idea de lo complicadas que son sus vidas. La complejidad para realizar actividades rutinarias es impresionante. El bañarse, cambiarse de ropa y la hora de la comida no sólo consumen tiempo sino que a menudo son dolorosas y desagradables. Intentamos programar las actividades, como son los cambios de ropa que llevan mucho tiempo, de manera que no interfiriesen con las actividades recreativas del campamento.

¡La aceptación fue universal!

Enseguida, algunos de los niños mostraron verdadero interés en el tipo de enfermedad que tenía otro compañero, pero ni una sola vez alguien se burló de otra persona. Existía un entendimiento tácito del dolor y el sentimiento del ridículo que cada uno, probablemente, había experimentado en el pasado. Todos estos niños disfrutaron la oportunidad de ser "simplemente uno más" durante una semana.

Un típico día en el campamento comienza cada mañana con el izamiento de la bandera a cargo de Rob Larson en el Campamento Discovery y con Howard Pride en el Horizon. A continuación la hora de la primera comida de un modo familiar en el comedor. Cada comida comienza con una canción y termina con el anuncio de los acontecimientos diarios y las risas del comedor. Las risas incluyen cosas tontas como un desbaratado concurso en el postre, en el que hay que silbar comiendo "marshmalows" (especie de algodón de azúcar), y los cuidadores cantan "YMCA" al frente del grupo. Los niños viven realmente estas experiencias. Las comidas terminan con tareas del campamento y cada grupo realiza el turno que le corresponde. Incluso los niños en silla de ruedas ayudan.

Una de las metas del campamento, es animar a los chicos a que prueben cualquier actividad que les pueda apetecer. Nosotros hacemos damos importancia a lo que los niños pueden hacer, dejando que ellos mismos determinen sus limitaciones. Probablementea los niños con epidermolisis ampollosa les saldrán ampollas tanto si se sientan en el banquillo como si participan, por tanto, ¿por qué no han de participar si ellos quieren hacerlo? Ya trataremos las ampollas cuando salgan. Por su puesto que todo esto tiene una buena razón de ser. Los chicos disfrutan estableciendo sus propuas relaciones y sobretodo, demuestran tener muy buen juicio.

Una de las experiencias más valiosas era cómo todo el equipo médico trabajaba unido. No existe ningún reparto de tareas, cuando es necesario hacer algo todo el mundo se involucra en ello. Cada uno de nosotros ayudaba en los cambios de ropa, en la administración de los medicamentos, y realizando cualquier otra cosa que fuese necesaria para satisfacer las necesidades de los chicos. Todos nosotros trabajamos juntos por la misma meta; hacer de esto una experiencia maravillosa para los niños.

Los niños tienen un enorme sentido de la comunidad y se ayudan entre sí. Los muchos ejemplos de amor y apoyo que los chicos se dan unos a otros en la semana del campamento son algo realmente importante y muy emotivo. Los niños comparten ideas sobre problemas comunes y a menudo el problema surge al tiempo para encontrar soluciones.

Los campistas parecen comprender y aceptar las limitaciones de los demás sin juicios ni burlas. Es como si la ropa bajo la que los chicos se esconden se desprendiera, y por vez primera en su vida pudiesen mostrarse a sí mismos sin vergüenza ni incomodidad.

El campamento proporciona muchas oportunidades para impulsar la autoestima. Por ejemplo, Jamie, un niño de 12 años con epidermolisis ampollosa de la unión de Herlitz grave. Aunque tiene una traqueostomía, una sonda nasogástrica, y es básicamente dependiente de una silla de ruedas, no permite que esto interfiera en su pasión por la pesca. Jamie sabe que, probablemente, existan muchas actividades en las que no puede participar, pero la pesca es lo suyo y es muy bueno en ello. ¡El año pasado pescó 75 peces!! ¡50 en una mañana! El año pasado recibió el premio al "Pescador de Camp Discovery" y está muy orgulloso. Muchos otros campistas compartieron la alegría de Jamie y la conviertieron en un motivo para felicitarle. Esto significó tanto como el premio en sí.

A todos los niños les gustan las actividades artísticas y artesanales, teñir camisetas, collares, pintar cacharros de arcilla, hacer casetas para pájaros, dibujar, etc. Muchos ninos eran artistas o dibujantes dotados y mostraban orgullosamente su trabajo.

La bella dársena del Campamento Discovery ofrece a muchos campistas su primera experiencia en un lago. La mayoría de los niños adoran la bahía. Las actividades incluían esquí acuático, canoa, remo,paseos a caballo hasta los pontones,esnórquel, castillos de arena, o simplemente pasar el rato. Todas estas actividades parecían aportar éxitos y alegrías. Lo que es más importante es que cada niño tenía la oportunidad de participar en cualquier actividad que quisiera. Como muchos de estos niños experimentan una sensación de ardor con el agua del baño, fue impresionante verlos disfrutar y divertirse en el agua, muchas veces, por primera vez.

Además de poseer un lugar maravilloso para la pesca y el remo, el Campamento Horizon tenía una preciosa zona con un estanque y un gran pabellón que era el lugar perfecto para las actividades artísticas y artesanales, así como para relacionarse con los demás. Y por supuesto, la piscina era el lugar favorito de todos para refrescarse y relajarse.

Otras actividades recreativas del campamento incluían: noche de casino, carnaval, noche hippie con baile, equitación, paseos en carretillas de heno, noche del oeste con barbacoa y baile en fila, paseos en bicicleta hasta el nido del águila, arco, baloncesto, voleibol sobre arena, camisones hawainos, y simple y llanamente pasar el rato reunidos y conocerse.

Una de las actividades favoritas era cuando Woodie Wolff salía cantando una vieja canción alrededor de la hoguera, seguida de relatos tradicionales y de fantasmas. Él ha producido muchas cintas de niños que dona generosamente. Viaja por todo el país haciendo representaciones para niños, principalmente en los hospitales, pero también en campamentos. Fue un verdadero placer tenerlo en el campamento y probablemente podrá volver el próximo año.

El acontecimiento más gracioso de las dos semanas fue el concurso de cuidadores "el más feo o el más raro". Los campistas pasaron un rato inolvidable disfrazando a sus cuidadores lo más "feos y raros" que era posible y luego felicitándoles por el concurso. Los cuidadores también lo pasaron estupendamente. Todos reimos hasta llorar.

¡El Campamento Discovery trata de La AMISTAD, LA DIVERSIÓN, Y LA ACEPTACIÓN!!! Esto se evidencia claramente en las caras de todos durante la semana y reiterativamente en las cartas y en las hojas de evaluación que se hacen al finalizar el campamento.

Estos campamentos son muy especiales. No hay palabras, videos, ni dibujos que puedan realmente plasmar o expresar adecuadamente la magia de esta experiencia. En una breve semana te entregas en cuerpo y alma a 50 niños y te vas mucho más satisfecho. Durante los 3 últimos años, mi vida ha tomado contacto y se ha llenadocon la magia de una multitud de maravillosos héroes. Espero que, de alguna manera, yo haya contribuido a que tú también hayas sido conmovido con estos niños tan especiales.

Me gustaría concluir con una cita del Dr. Mark Dahl, antiguo presidente de la AAD y fundador del Campamento Knutson. "El Campamento Knutson ha sido bendecido con la magia de poder transformar a los niños, cuidadores, y dermatólogos. Pocos son los que lo visitan y parten sin un profundo sentido de la comunidad, el cariño, y el valor. Aquéllos que vienen quedan marcados de manera indeleble.

Para finalizar, hay tanta gente que merece las gracias por hacer de estos campamentos un éxito.

Están las incansables y dedicadas enfermeras, cuidadores y la plantilla del campamento. Desinteresadamente, entregan un semana de su verano con entusiasmo, sensibilidad, y comprensión.